Touretteův syndrom – Dítě s TS v rodině, 1. část

Věnovat se dítěti se specifickými potřebami ve svém zaměstnání nebo vychovávat své vlastní dítě s obdobnými potřebami, jsou dvě tak podobné, a přitom tak odlišné „disciplíny“, které vyžadují, v některých situacích, různorodé přístupy a dovednosti. Navzájem si však mohou být získanými zkušenostmi podpůrné. Na první pohled se zdá, že pokud má člověk zkušenosti s dětmi se stejnou diagnózou nebo je speciální pedagog, se vším si ví rady a všemu, ze speciálně-pedagogické oblasti, rozumí. Ano, teoreticky často víme, jak by se mělo postupovat, reagovat, vnímat potřeby dítěte, být důslední, empatičtí apod. V praxi však přicházejí reakce našeho dítěte, které se kolikrát dotýkají i nás-našich emocí a o to více znesnadňují řešení situací „s chladnou hlavou“. Situace jsou náročnější, pokud se přidávají k TS další komorbidity jako např. ADHD, úzkosti nebo deprese. Určitá zákeřnost Touretteova syndromu je v tom, že jeho projevy jsou velmi proměnlivé a dalo by se říct, až nevyzpytatelné. Dá se předpokládat, jaké situace ho zhoršují, i přesto se někdy projevuje nečekaně. Pojďme nahlédnout na to, s čím se může rodina dítěte s TS potýkat a jak je možné pomoci. V této první části se zaměřuji zejména na rodiče dítěte s TS a doplňuji i své vlastní zkušenosti s dcerkou.

Co je důležité pro rodiče (rodinu dítěte s TS):

• Dostatečná informovanost o diagnóze TS – Abychom svému dítěti dostatečně porozuměli a následně mu mohli co nejvhodněji pomoci těmi správnými přístupy, je důležité se co nejvíce obeznámit se samotnou diagnózou. Můžeme využívat různé zdroje (facebookové skupiny, knihy, články na internetu nebo v časopisech, informace z různých dokumentárních či diskusních pořadů, přednášek, webinářů i prostřednictvím webových stránek organizací věnujících se dětem a dospělým s Touretteovým syndromem…apod.). Ze svých zkušeností mohu doporučit např. tyto zdroje:
• Institut neuropsychiatrické péče (INEP) v Praze (inep.cz)
• facebooková skupina „Tiky a Touretteův syndrom u dětí“
• knížka „Žijeme s Touretteovým syndromem, Zpověď matky a vzpomínky dcery“ od Daniely Zoulové
• Ing. Ivo Toman – úspěšný motivátor a školitel, který se sám potýká s Touretteovým syndromem (https://www.ivotoman.cz/touretteuv-syndrom).
• MUDr. Ondřej Fiala, který sám od dětství trpí Touretteovým syndromem a založil INEP (např. https://www.info.cz/podcasty/mozkovna/mozkovna-ondrej-fiala).
• A také si můžete přečíst i zde na Eduallblogu mé předcházející články o tomto tématu.
• Informovanost blízkého okolí (blízká rodina, kamarádi, třídní učitel dítěte…) – Vždy je podstatné, aby bylo s diagnózou dítěte a jeho podstatou seznámeno také nejbližší okolí dítěte. Zejména se to týká pedagogů v mateřské či v základní škole. Tikové projevy mohou působit zvláštně, rušivě a okolí si takové chování pak vysvětluje třeba jako provokaci, neúctu nebo projev nezájmu. Na základě takových úsudků, pak dochází ke zbytečným nedorozuměním, nepochopení dítěte a následně i k dalšímu zhoršování stavu. Důležitá je vždy první schůzka, pokud dítě někam nově přichází. Zpočátku doporučuji pravidelnější a častější vzájemné informování pedagog-rodič. Tikové projevy i různé přidružené potíže se mohou vlivem stresu, změn, zdravotním stavem často proměňovat a v důsledku toho, je potřeba měnit i přístup k dítěti (množství učiva, domácích úkolů, účast na akcích…). Když dítě vnímá podporu, pochopení a spolupráci z obou stran, pomáhá mu to snáze překonávat potíže vyplývající z TS a s větší ochotou pak spolupracuje. Myslíme také na babičky a dědečky, kterým můžeme poskytnout i články k přečtení nebo pustit nějaký pořad či dokument o tomto tématu. Čím větší porozumění v rodině, tím lépe.
• Dostatečná komunikace mezi rodiči o výchovných přístupech k dítěti, vzájemná sladěnost, podpora – Občas se setkávám se situacemi, kdy jeden z rodičů diagnózu dítěte nepřijímá, a to z různých důvodů. Může být obtížné přijetí, že jeho dítě má nějaký problém. Jindy se rodič potýká se studem za projevy svého dítěte. Někdy působí i vliv výchovy z dětství rodiče – bagatelizování psychických potíží apod. Obdobně negativní vliv má, když rodiče (nebo jeden z nich) dítě za tikové a za další projevy, spojené s Touretteovým syndromem, trestají. Jakékoliv formy trestání (fyzické, psychické, zesměšňování) jsou naprosto nevhodné a hrozí prohlubování potíží a zhoršování celkového psychického stavu, když dítě není bezpodmínečně přijímáno a je trestáno za něco, co nemůže ovlivnit. Pak se mohou přidávat i různé nebezpečné projevy špatného psychického stavu a rozvinout se např. poruchy příjmu potravy nebo se dítě začne sebepoškozovat (ulevuje si od psychické bolesti). Proto je zásadní nepodceňovat žádné projevy v chování dětí. Ideální je, pokud se oba rodiče zajímají a společně hledají, jak svému dítěti pomáhat a podporovat ho. V tom jsem velmi vděčná za svého muže, který se zajímá, naslouchá informacím, které zjistím a společně hledáme cesty, jak co nejlépe dcerce pomoci. Samozřejmě to není vždy snadné a někdy jsou i situace, kdy si nevíme rady nebo se neshodneme.
• Psychohygiena rodičů – Základem kvalitní pomoci a podpory je, aby sám pomáhající byl v dobré psychické kondici a měl uspokojeny své potřeby. Myslíme jako rodiče na svůj odpočinek a relaxaci. Může být nápomocné pravidelné nebo alespoň občasné konzultování s psychologem či terapeutem. Důležité je si uvědomit, že Touretteův syndrom není léčitelný. Je však možné se ho naučit přijímat a pracovat s jeho projevy a přidruženými potížemi.
• Umět si říct o pomoc – Vypozorovala jsem, že jako pedagogové míváme často pocit, že bychom měli vše zvládnout a být doma, stejně jako v zaměstnání, „profíci“. V současné době již vím, že síla spočívá i v tom, když přiznáme, že něco nevíme, nezvládneme a potřebujeme pomoc a podporu. A to i od kolegů a dalších odborníků.
• Práce na sobě, svých emocích – Jedním z nejnáročnějších období u dětí s TS je období puberty, kdy je psychika dítěte velmi křehká, citlivější a tiky se projevují často mnohem výrazněji. Dostavují se výkyvy nálad, mění se i tělo, sebevědomí může být více poznamenáno právě viditelnými projevy Touretteova syndromu. Nejsou výjimkou častější střetnutí mezi dítětem a rodiči. Děti s TS zvládnou po určitou dobu tiky potlačit, a to zejména tam, kde je jim to nepříjemné-mezi vrstevníky, ve škole, v kroužku. Potom se nahromaděná a dočasně potlačená energie mnohonásobně více projeví v domácím prostředí (výraznými tiky, emočními výbuchy…). Často objevovanou komorbiditou je ADHD, která souvisí s impulzivním chováním, neklidem, horším soustředěním a pamětí. To může mít vliv na domácí přípravu do školy a ztěžovat její průběh. I proto je nezbytné myslet na vlastní seberozvoj, věnovat se práci se svými emocemi. Lze využívat různé podpůrné skupiny rodičů, kteří se pravidelně scházejí a vzájemně sdílejí své zkušenosti a tím si také pomáhají a rozvíjejí se. V rámci našich individuálních potřeb a preferencí se dá v současné době vybírat z velkého množství různých seberozvojových seminářů, přednášek i webinářů, případně ženských i mužských kruhů apod. Jedině naší změnou, měníme i okolí a atmosféru v něm. Mně osobně pomáhá čtení seberozvojových knih, moje práce, psaní a v poslední době i rodinné konstelace.
• Prostor pro sourozence – Na sourozence dítěte se specifickými potřebami jsou kladeny větší nároky většinou v určitém přizpůsobení se. U dítěte s TS je vývoj tiků nepředvídatelný a nastávají i situace, kdy má dítě tak silné tiky např. horních končetin, krku a hlavy, že ho omezují v běžných činnostech a dalším důsledkem tiků bývají bolesti daných částí těla. Může dojít k situaci, kdy si rodina naplánuje výlet. Děti se těší. Výrazné emoce způsobí u dítěte s TS silné komplexní tiky a není v tu chvíli schopno někam cestovat. Výlet se musí odložit. A to již ovlivňuje druhé dítě. Pokud to možnosti dovolí, dá se improvizovaně plány upravit a jeden z rodičů s druhým dítětem pojede sám. Je to o velké schopnosti improvizace a flexibility celé rodiny. Důležité je bezpodmínečné přijímání všech dětí v rodině a podpora jejich vzájemného vztahu.

Jaké potřeby má dítě s TS, a jak k nim můžeme v rámci rodiny přistupovat, se dočtete v pokračování tohoto tématu v článku „Touretteův syndrom – Dítě s TS v rodině, 2. část“.

Mgr. Iveta Dubová

(učitelka 1. stupně, speciální pedagog)

Zdroje:

Vlastní zkušenosti autorky

Autorka článku pro Vás uspořádala společne s Eduall webinář na téma PAS, záznam můžete zakoupit zde:

Koupit produkt: „záznam webináře Předškolní příprava dítěte s PAS“

Nově jsme pro Vás vytvořili FB skupinu

Eduall poradna pro pedagogické pracovníky a rodiče

Eduallcz