Touretteův syndrom – Dítě s TS v rodině, 2. část

V první části k tomuto tématu jsem se zaměřila na péči o dítě s Touretteovým syndromem v rodině z pohledu rodičů. Zmiňovala jsem se o tom, jak je zásadní zajímat se o samotnou diagnózu a snažit se jí porozumět, jak dostatečně informovat okolí, neopomíjet sourozence v rodině a myslet i na péči o sebe. V této druhé části se dostávám k samotnému dítěti s TS a k jeho potřebám. Opět článek doplňuji vlastními zkušenostmi ze své rodiny i z pedagogické praxe.

Co je důležité pro dítě s TS v rámci rodiny:

• Mít svůj vlastní prostor, pokoj – Měl by být místem, kde se dítě může úplně uvolnit, pustit potlačenou energii, vypustit i zvukové tiky naplno, zároveň i příležitost mít zvukový klid z okolí. Pokud je možnost většího pokoje, který lze využít i ke cvičení, k většímu pohybu, může to velmi prospět k celkovému uvolnění. Pohyb je pro lidi s TS až „léčivý“. Při něm se mozek soustředí plně na konkrétní pohybovou aktivitu. Tiky jsou v tu dobu omezenější nebo nejsou vůbec. Dcerce jsme pořídili airtrack žíněnku, kterou využívá jak doma, tak i venku a  mimo své taneční tréninky má pohybové vyžití.
• Mít svůj osobní čas, čas na záliby – Obdobně jako potřeba vlastního prostoru, je důležitá i potřeba vlastního času pro dítě, času na své zájmy, možnost být v určitém flow a také si čas řídit dle svých představ a potřeb, být nezávislý a samostatný, trávit čas s vrstevníky. To podporuje sebevědomí dítěte a tím se i zlepšuje psychický stav. Vrstevníci a záliby mohou dítěti velmi významně pomoci i např. při překonávání úzkostných stavů. Když má dítě dostatečnou vnitřní motivaci a dostatečnou podporu z okolí, je to ta nejlepší terapie. Obecně se u dětí s TS nedoporučují aktivity soutěžního a výkonnostního charakteru, avšak vše je velmi individuální, což dokládá i příběh naší dcerky, která našla určitou terapii v lásce k tanci a účastní se tanečních soutěží po celé republice.

Protože sama moc nepodporuji u dětí soutěžní aktivity, nebyla jsem nadšená z volby naší dcerky, že chce v našem městě docházet do tanečního kroužku, který má podstatu v trénování tanečních sestav na vystoupení a soutěže. V té době bylo předcovidové období a brzy přišlo nejtěžší období, pro naši rodinu, s Touretteovým syndromem. Covidová výuka ještě více podpořila zhoršení projevů úzkostí a nutkavého chování (OCD). Dcerka přešla na domácí vzdělávání, nasadili jsme již nutnou medikaci a začali docházet na pravidelné psychologické konzultace. Brzy začala první vystoupení a soutěže (plesy, pro rodiče, malé sály). Všímali jsem si, jak bojuje s velkými strachy (větší prostory, mnoho lidí..) a pocity zodpovědnosti, aby něco nepokazila celé skupině. Stále se však zlepšovala a tanec i úžasná podpora od trenérů, jí popoháněli dál. Návraty domů po „nepovedených“ vystoupeních byly náročné. Často vedla svůj velký vnitřní boj. V současné době, zhruba po 5 letech, zvládá neúspěchy přijmout s mnohem větším klidem a za krátkou dobu. I my už víme, co v těch chvílích potřebuje a kdy to s námi chce sdílet. Zažívá, i díky velkému tréninkovému nasazení, časté úspěchy na velkých celorepublikových soutěžích. Díky tanci a skvělým lidem okolo i v rodině se dcerce, doufám, daří žít svůj sen a tím i spokojenější život. Jsem velmi ráda, že jsme tenkrát její volbu respektovali. Dnes si náš rodinný život bez tance úplně nedokážu představit.

• Respektování individuálních potřeb (předvídatelnost, upozornění na změny…) – Časté, nečekané nebo velké změny patří mezi stresové faktory, které mohou mít vliv na zhoršení projevů Touretteova syndromu. Doporučuji dodržování určitého zaběhnutého řádu, domácího režimu a být v tom důslední. Vhodné je respektovat, pokud se dítě necítí na nějakou změnu, necítí se v nějaké situaci v bezpečí. Zároveň se zajímáme, co by mu mohlo v dané situaci pomoci, aby třeba alespoň pozvolna trénoval její zvládání. Jde nám o postupné budování sebedůvěry a co nejsamostatnější fungování v životě. Není cílem, aby se dítě náročným situacím vyhýbalo nebo jsme je za něj vyřešili. Dodáváme podporu, důvěru a individuální čas na pokroky. Často oceňujeme i drobné posuny a dovednosti. Vedeme dítě k práci s chybou, s neúspěchem. Pomůckou mohou být např. rodinné kalendáře, rodinné messengerové skupiny (zejména pro děti v pubertě přijatelné) nebo kalendáře v mobilním telefonu s propojením se všemi členy rodiny, kde zaznamenáváme nejen plánované akce všech členů, ale i povinnosti dítěte (možno i ostatních členů). Výhodné i při kombinaci s ADHD. Dcerka často zapomínala (i vzhledem k ADHD), že jsme se na něčem domluvili a byly z toho pak velmi vyhrocené situace. Společná skupina na messengeru nám denně pomáhá, aby měla dcerka své povinnosti zaznamenané a mohla si je opakovaně připomínat. Trváme na dohodnutém plnění povinností, a ještě i před stanoveným časem párkrát připomeneme. Náhlé vytrhnutí z oblíbené nebo nedokončené činnosti, je pro dcerku velmi nepříjemné a vyvolává pak impulzivní reakce.
• Bezpodmínečné přijetí, možnost sdílet emoce a hovořit o nich – Dítě s TS musí zpracovávat různé nepříjemné pocity související s tikovými projevy, s reakcemi vrstevníků, s neznámými situacemi a má velký význam i jejich sdílení osobě, které důvěřuje. Může tak dostat podporu, pochopení i náhled na možná řešení. Za zásadní považuji stále dětem zdůrazňovat, že je přijímáme přesně takové, jaké jsou, a že jsme tu vždy pro ně. Může se stát, že nám některé z projevů TS budou nepříjemné (Mě tak vždy rozladilo stimulační točení vlasů u dcerky, že mi občas nějaké okřiknutí uteklo.). Všímala jsem si, jak ji mé nepřijímání tohoto chování, znejistilo. Proto jsem s těmito svými pocity pracovala, abych příště dokázala reagovat jinak a dcerku tak nerozrušovala.
• Možnost sdílení i mimo rodinu – Důvěra v rodině se svými rodiči je základ. Jsou však témata, která dítě potřebuje probírat s vrstevníky a také ta, která vyžadují odbornou konzultaci a pomoc (psycholog, terapeut, psychiatr…). Najít odborníka, který bude dítěti vyhovovat, a který přijímá nové klienty, je však v současné době velmi náročné. I my s dcerkou jsme prošli několik psychologických ordinací a jsem moc šťastná, že jsme potkali mladou paní psycholožku, která se dcerce věnuje nyní. Dokáže se na ni naladit a rozvinout komunikaci i v situacích, kdy není zrovna komunikaci nakloněna. Tím, že jsou věkově blízké, je pro dcerku konzultace spíše podpůrným povídáním a o to ochotněji otvírá i osobnější témata.
• Respektování aktuálního fyzického i psychického stavu – O fyzickém vyčerpání a bolestech v důsledku tiků jsem se již zmiňovala. Děti i dospělí s Touretteovým syndromem se mohou potýkat i s poruchami spánku, což následně způsobuje třeba bolesti hlavy, nesoustředěnost, psychickou nepohodu a při dlouhodobých potížích má vliv na celkové zdraví. U dětí školního věku ztěžují poruchy spánku pravidelnou docházku do školy a čím méně do školy chodí, tím náročnější je pro ně návrat zpět. Najít hranici a správně rozhodnout, kdy dítě často ráno oznamuje, že je opět unavené a nemůže jít do školy, je velmi náročné. Chceme být k dítěti empatičtí a zároveň ho chceme vést k zodpovědnosti a plnění povinností. Je možné se setkat u dětí s TS i s úzkostmi, které mohou souviset s poruchou OCD a ztěžují běžné denní fungování (dítě se obává situací při cestě do školy, při komunikaci s ostatními lidmi, má nepříjemné pocity z velkých prostor, z většího množství lidí…), může být až paralyzováno a neschopno někam odejít. Není výjimkou ani somatizování úzkostí do bolestí břicha, v krku, hlavy… Takové situace vyžadují velkou sebejistotu rodiče ve svých rozhodnutích. U naší dcerky jsme praktikovali v různých situacích postupné omezování naší podpory. Zpočátku jsme ji do školy vozili, pak jsem s ní občas jela autobusem. Někdy pomohlo, když jsem šla část cesty do školy s ní. Později jsme byli už jen na telefonu a párkrát využila, že jsem si s ní po cestě povídala a tím nepříjemný úsek cesty zvládla. Vzhledem k těžšímu průběhu OCD, kdy se u dcerky objevovaly i nebezpečné nutkavé myšlenky, jsme museli zvolit i podpůrnou medikaci. Dopomáhá i doplňování hořčíku a vitamínů skupiny B.
• Další způsoby pomoci a podpory dětem s TS:

– Přiměřený pobyt na pc a mobilu – Všeobecně jakékoliv „obrazovky“ zhoršují tikové projevy. Hraní her na pc, konkrétně u naší dcerky, má výrazný vliv na určité impulzivní až agresivní projevy. Také si všímáme negativního vlivu na zklidnění a spánek. I nyní v 15 letech má časově omezený přístup na pc.

– Medikace, Bachovy esence, homeopatika – Ať jde o léky nebo podpůrné vitamíny či přírodní doplňky, je potřeba nastavit je na míru konkrétnímu dítěti. Před nástupem puberty a hormonálních změn jsme pro dcerku využívali, jak Bachovy esence, tak i homeopatika a vyzkoušeli jsme i čínskou medicínu. Později však přišlo, i v souvislosti s OCD, zhoršení a bylo nutné pomoci již i psychiatrickou medikací.

– Relaxační hudba, zátěžové deky, sluchátka, zubní chránič (dlaha), kousátka, relaxační mačkací balónky… – Tyto všechny pomůcky slouží, buď při senzorickém přetížení, nebo pro odklonění při ticích.

– CBI terapie – Jde o terapii, kdy dítě pracuje pod odborným vedením terapeuta, učí se sledovat a zachytit nutkání k tiku a nahradit tik jinou činností. I s naší dcerkou jsme pár měsíců absolvovali. Při menším množství tiků se jí dařilo a terapie pomáhala. Později to však pro ni bylo hůře kontrolovatelné a zvládnutelné. Některým dětem pomáhá se tiků zbavit úplně nebo je alespoň výrazně omezit. Pro zájemce doporučuji paní terapeutku Mgr. Nicole Tesař (https://www.nicoletesar.com/cs/).

I když je to někdy velmi náročné, nikdy nepřestávejte dětem dávat najevo bezpodmínečné přijetí a dodávat jim víru a sílu v sebe sama a nejlépe svým vlastním příkladem. Aby viděly, že každá zkušenost slouží k růstu.

Mgr. Iveta Dubová

(učitelka 1. stupně základní školy, speciální pedagog)

Zdroje:

Vlastní zkušenosti autorky

PhDr. Nicole Tesar, MS. LMHC. Online. Dostupné z: https://www.nicoletesar.com/cs/. [cit. 2025-03-30].

Autorka článku pro Vás uspořádala společne s Eduall webinář na téma PAS, záznam můžete zakoupit zde:

Koupit produkt: „záznam webináře Předškolní příprava dítěte s PAS“

Nově jsme pro Vás vytvořili FB skupinu

Eduall poradna pro pedagogické pracovníky a rodiče

Eduallcz