Touretteův syndrom – Dítě s TS v základní škole

Před osmi lety, kdy se u naší dcerky začaly projevovat první příznaky Touretteova syndromu, jsem vnímala, že tikovými projevy se příliš ve škole nezabývají a diagnóza Touretteův syndrom byla dlouho neznámá i pro naši dětskou lékařku. Častokrát jsme se setkali s komentáři, že tiky děti občas mívají a ono to časem přejde. Povědomí o tomto syndromu nebylo příliš rozšířené a tikové projevy se podceňovaly nebo se nepřihlíželo k přidruženým potížím. Není totiž neobvyklé, že se k tikům, při Touretteově syndromu, přidružují úzkostné stavy, deprese, obsedantně kompulzivní porucha (OCD), ADHD i poruchy autistického spektra. Typické u TS je, že se tiky proměňují, slábnou a zesilují v závislosti na různých faktorech (emoce, fyzická pohoda – spánek, nemoc…, hormonální vliv, stres apod.). Tiky u tohoto onemocnění nejsou jen motorické, ale objevují se i vokální tiky (chrochtání, posmrkávání, pískání, všelijaké výkřiky, pokašlávání…). U Touretteova syndromu není postižen intelekt, o to více si děti své projevy, i jejich  působení na okolí, uvědomují. Mohou řešit, co si o nich myslí ostatní, jak u toho vypadají a z toho pak vychází navazující potíže jako nechuť nebo strach chodit do školy, úzkosti i depresivní stavy. Z úzkostí se může rozvíjet nutkavé chování a myšlenky (OCD) i se zhoršující tikové projevy a bludný kruh se tak uzavírá. Dá se tak předpokládat negativní vliv na celkový psychický stav a následně na sebevědomí dítěte. U těchto dětí je také větší riziko, že se mohou stát obětí šikany a setkáváme se i s tím, že si děti „ulevují“ od psychické bolesti sebepoškozováním v různých formách. Abychom mohli dětem s TS co nejlépe pomoci, musíme být se všemi aspekty, tohoto syndromu, seznámeni.

Protože se Touretteův syndrom začíná nejčastěji projevovat na počátku školní docházky a v období puberty se jeho projevy stupňují, podpůrné školní prostředí je tedy pro tyto děti velmi zásadní. Ve škole tráví děti velkou část dne, získávají zde vzorce chování do dalšího života a  poznávají fungování v různých vztazích. Na základě reakcí, se kterými se ve školním prostředí setkávají, budují své sebepojetí a sebevědomí a představu o tom, jak to v životě, ve společenství ostatních lidí, funguje. Pojďme se podívat na to, jak to děti s Touretteovým syndromem mají, a jak jim můžeme pomoci.

Pocity a myšlenky dětí s TS(z rozhovorů a z vyprávění dětí s TS i vlastní dcerky):

• „Jsem jiný(á)=divný(á).“
• „Stydím se za své projevy.“
• „Co si o mně myslí spolužáci, učitelé?“
• „Jsem vyčerpaný(á).“
• „Skončí to někdy?“
• „Bude se se mnou chtít někdo kamarádit?“
• „Těžko se mi soustředí.“
• „Proč zrovna já mám takový život?“
• „Všichni to určitě vidí.“
• „Moc to chci ovládnout, ale nejde to!“
• „Chci být jako ostatní.“
• „Když je toho moc – radosti i obav – zhoršuje se mi to.“
• „Časté a nečekané změny a překvapení mě mohou zneklidnit“

Potřeby dětí s TS, čím můžeme ve škole pomoci:

• Bezpečné prostředí, předvídatelnost (v prostoru, v čase, v situacích..) – Obdobně jako dětem s PAS (poruchou autistického spektra) nebo dětem s ADHD, pomáhá i zde určitá pravidelnost, rituály a důsledný režim s přihlédnutím k aktuálnímu rozpoložení. Když děti s TS ví, co a kdy je čeká, jsou klidnější a tím i tiky bývají mírnější. Změny a proměnlivost jsou samozřejmě součástí života a postupně, dle jejich možností, je učíme s nimi zacházet.
• Bezpodmínečné přijetí – O to se snažíme u všech dětí ve třídě. Avšak dítě s nějakými specifickými potřebami nebo s projevy (tiky) potřebuje o to více ujišťovat, že ho přijímáme přesně takové, jaké je, se všemi jeho projevy. Někdy to může být pro pedagogy i asistenty pedagoga náročné, pokud se i výrazněji projevuje typické impulzivní chování, nebo jsou přidružené jiné komorbidity. Mějme však na paměti, že pro dítě s TS je to každodenní, často vyčerpávající, úděl.
• Přiměřené požadavky, dostatek relaxace (změna činnosti, odpočinek..) – Se zvyšujícími se nároky, únavou, množstvím úkolů většinou roste i frekvence a síla tiků. Proto má význam sledovat, jaké množství i náročnost úkolů dítě zvládá a jakou dobu se dokáže soustředit.  Podpůrné může být zařazení kratších přestávek i v průběhu vyučovací hodiny. Někomu pomáhají pohybové přestávky, jinému odpočinek na relaxačním vaku a dalšímu vystřídání učení s oblíbenou aktivitou (kreslení, čtení knížky, využití senzorické pomůcky – pop-it, kousátko…). Pro někoho je vhodné odejít i ze třídy, změnit prostor alespoň na krátký čas. Setkala jsem se i s chlapcem, který se zklidnil se svými výkřiky vulgárnějších výrazů, když měl možnost si naplno zakřičet mimo třídu. Je důležité také zmínit, že z častých tiků, které mohou být různě kombinované, menšího i většího rozsahu (zapojení menších i větších svalových skupin), mohou vznikat i fyzické potíže (bolesti, pálení očí, bolesti krku, hlavy, zad, sucho v ústech, pokousané dásně apod.). To vše potom na rozpoložení dítěte působí.
• Porozumění – Snažíme se zajímat o to, jak se v danou chvíli dítě cítí, a co potřebuje, co mu může pomoct. Není vhodné zlehčování situace ani dramatizování a rozhodně ne vysmívání se. Vždy je nějaký spouštěč, který tikové i další přidružené potíže zhoršuje. Často jde o emočně náročnější situace nebo o období např. výlety, začátek roku, vysvědčení, testy a zkoušení, změny v učitelích nebo ve složení třídy.  Vliv má také špatný spánek, kdy se děti s TS často potýkají s poruchami spánku (budí se, trvá jim dlouho usínání, spánek je nekvalitní…). Osobně jsem si u dcerky všimla změn frekvence tiků i v souvislosti s běžnými nemocemi a obdobné zkušenosti mají i další rodiče dětí s TS. Neznamená to však, že dítě omlouváme a vyhýbá se činnostem ve škole, ale hledáme řešení, jak aktivity přizpůsobit, aby je dítě zvládlo v co největší pohodě.
• Neupozorňování na tiky – Pokud má dítě vystupňované tiky, které ruší, je dobré domluvit si s dítětem nějaký signál, kdy změní prostředí třídy s asistentem, nebo kdy přijde třeba paní učitelce pomáhat. Zaměstnání zajímavou činností může tiky zmírnit. Lze využívat záliby dítěte a co nejvíce zapojovat pohybové aktivity nebo motivační aktivity vyžadující soustředění, které také podporují odpoutání od tiků.
• Netrestání tikových projevů – Důležité je zajímat se, jakými tiky dané dítě v určitém období trpí a nepovažovat jeho projevy za schválnosti. Někdy nám mohou přijít různé výkřiky (i sprostých slov), pokašlávání, pískání nebo třeba ťukání jako provokace. Zásadní je respekt a vhodná komunikace s dítětem, jak mu můžeme pomoci i např. náhradním způsobem uspokojení tiku (Když např. cvaká zuby, přesměrujeme ho k využití kousátka, která se vyrábí v různorodých tvarech i pro starší děti a dospělé. Lze je najít např. na www.kousak.com. Pokud má dítě neklidné ruce, zkoušíme zaměstnat měkkým balónkem.). Po určitou dobu dokážou děti své tiky i ovládnout (později se však objeví ve větší míře). Jakmile se nepodaří dítě přesměrovat, případně tiky neovládne a není z různých důvodů možné odejít ze třídy, zajišťujeme bezpečné a respektující prostředí. Když se objeví silné tiky, kterými by se mohlo dítě zranit např. pobouchávání rukou, odděláváme předměty z dosahu, podložíme místo bouchání polštářkem, rozesadíme spolužáka(y). Může dojít i k takovému zhoršení, kdy je potřeba kontaktovat rodiče, aby dítě strávilo zbytek dne v domácím prostředí.
• Podpora od kolektivu, spolužáků, práce s kolektivem, obeznámení vhodnou formou s diagnózou – prevence šikany – Lze dětem připodobnit i situací, kdy máme na rozbitém koleni strup a při hojení nás svědí a potřebujeme se poškrábat. Když se poškrábeme, cítíme chvilkovou úlevu. Za chvíli je však potřeba se poškrábat znovu. Obdobné je nutkání k tiku a jen dočasná úleva po jeho vykonání. Děti se tak mohou lépe vžít do pocitů spolužáka s TS a více ho pochopit. Když paní učitelka zapojí děti i do pomoci pro to konkrétní dítě s TS např. si dají společnou pohybovou chvilku, upevňuje tak pozici dítěte v kolektivu i soudržnost celé skupiny.
• Spolupráce s rodinou, s odborníky – Aby učitelé co nejpřesněji zacílili svoji pomoc dítěti, potřebují mít dostatek informací o tom, jaké tiky mohou u dítěte očekávat a nezaměnili je za jiné chování. Když je dítěti nasazena nebo upravena medikace, je vhodné o tom školu informovat, protože může mít vliv na různé projevy v chování. A i na základě popisu změn v chování dítěte ze školy, vědí rodiče i lékař, jak medikace účinkuje, jaký má na dítě vliv.
• Využití asistenta pedagoga – Pokud je dítěti stanovena diagnóza Touretteův syndrom, je přínosné, aby rodiče požádali školské poradenské zařízení (PPP nebo SPC) o vyšetření dítěte a o stanovení vhodných podpůrných opatření pro školní vzdělávání. Jedním z podpůrných opatření může být i přítomnost asistenta pedagoga ve třídě, kde se dítě s TS vzdělává. Asistent plní podpůrnou funkci – jako psychická podpora pro dítě, propojovací funkci – dopomáhá propojení dítěte s kolektivem a dítěte s učiteli, případně rodičů s učiteli, preventivní funkci – předcházení šikaně (má možnost všímat si i drobných nuancí atmosféry v kolektivu třídy) a nakonec i podporuje svou fyzickou přítomností (pro potřebu odchodu ze třídy s dítětem nebo pro potřeby individuální výuky s dítětem).
• Využití individuálního vzdělávacího plánu – pro dítě s TS velmi doporučuji, pokud je tedy opět stanoveno školským poradenským zařízením jako jedno z podpůrných opatření. Lze v něm velmi individuálně a konkrétně upravit a stanovit na daný školní rok obsah učiva a očekávané výstupy aktuálního ročníku, metody a formy výuky, přizpůsobit organizaci výuky, určit způsob ověřování a hodnocení pokroků a znalostí, konkretizovat způsob a zadávání úkolů i upřesnit potřeby a možnosti dítěte s TS. Do jeho tvorby by měl být vedle třídního učitele zařazen i asistent pedagoga, ostatní vyučující a rodiče dítěte s TS. Průběžně se pak kontroluje jeho naplňování a vyhodnocuje se efektivita nastavených dílčích opatření. Toho se využívá pro další vzdělávání.
• Ostatní podpora od pedagogických pracovníků – Vonné spreje a olejíčky v prostoru, relaxační hudba, relaxační hudební nástroje, senzorické pomůcky, práce s emocemi, práce s motivačními přístupy a systémy, výtvarné relaxační techniky, pravidelné konzultace s dítětem a s rodiči a dítětem… . Myslíme také na dostatečnou informovanost všech, kteří jsou s dítětem s TS v pravidelném kontaktu.
• Individuální forma vzdělávání – tzv. domácí vzdělávání – je možné dle par. 41 školského zákona. Jde o formu vzdělávání, kdy dítě nedochází denně do školy, ale je vzděláváno v domácím prostředí nebo dochází do komunitní školy či skupiny a 2x ročně se účastní přezkoušení na své kmenové škole, kde je zapsáno. Takovou formu vzdělávání volí rodiče pro své děti z různých osobních nebo zdravotních důvodů.

I my jako rodiče dcerky s Touretteovým syndromem jsme se, v období online výuky při covidové pandemii, rozhodli pro tzv. domácí vzdělávání. Dcerka byla v té době v 5. třídě městské základní školy. Online výuky se téměř neúčastnila, protože pro ni byla psychicky náročná, když nebyla v přímém kontaktu se spolužáky a třídní učitelkou. V tomto období se u ní začaly velmi silně projevovat úzkosti a přešly až v OCD (obsedantně-kompulzivní poruchu). Jakékoliv samostatné cestování, seznamování s novými lidmi, pobývání v prostorách s velkým množstvím lidí a jen představa střídání tříd a učitelů na 2. stupni, to vše pro ni bylo, v tu dobu, těžko zvládnutelné. Také již odcházela na mateřskou dovolenou její oblíbená třídní učitelka. Již pár let jsme sledovali fungování místní komunitní skupiny Tydli Mydli, která umožňuje několikrát týdně setkávání a společnou výuku dětí v individuálním vzdělávání. I já jako učitelka v základní škole v Bohutíně jsem měla zkušenost s přezkušováním dětí, které pod naší školou plnily jako „domškoláci“ povinnou školní docházku. Informací jsme měli dostatek, pedagogicko-psychologická poradna, na základě zjištěných potíží dcerky, doporučila individuální vzdělávání, a dokonce se nám podařilo najít kmenovou školu s 2. stupněm, nedaleko našeho bydliště, která má velmi vstřícnou paní ředitelku. Dcerka začala několikrát týdně docházet do Tydli Mydli, kde měla opět štěstí na další skvělou paní učitelku a malý chápající kolektiv. I když to nebyla vždy procházka růžovou zahradou, jsme za toto rozhodnutí moc šťastni a dcerka se postupně proměnila v sebejistou slečnu, která se nyní připravuje na přijímací zkoušky na střední zdravotnickou školu. Každý den je stále výzvou, vše je však už mnohem veselejší a snadnější. A o tom, jak může pomoci láska k tanci překonat i velké úzkosti, v příštím článku o Touretteově syndromu.

Mgr. Iveta Dubová

(učitelka 1. stupně, speciální pedagog)

Autorka článku pro Vás uspořádala společne s Eduall webinář na téma PAS, záznam můžete zakoupit zde:

Koupit produkt: „záznam webináře Předškolní příprava dítěte s PAS“

Nově jsme pro Vás vytvořili FB skupinu

Eduall poradna pro pedagogické pracovníky a rodiče

Eduallcz

Zdroje:

Online. In: . Dostupné z: https://docplayer.cz/194866950-Tiky-a-touretteuv-syndrom.html. [cit. 2025-03-14].

Online. Dostupné z: https://sancedetem.cz/touretteuv-syndrom-dalsi-tikove-poruchy. [cit. 2025-03-14].

Praktické zkušenosti autorky