Touretteův syndrom v období dospívání a v dospělosti

Touretteův syndrom je neuropsychiatrická porucha, která se poprvé začíná projevovat nejčastěji okolo období nástupu do školy (5. – 7. rok věku). Není však vyloučené, že se může objevit i v průběhu školní docházky, ve starším věku dítěte. Její vznik je však typický pro dětský věk – maximálně do 18 let věku. Může mít vliv na člověka v průběhu celého života.

Projevy Touretteova syndromu jsou tiky motorické a vokální, které se vyznačují tím, že je dítě nevykonává záměrně, jsou automatické. Mezi motorické tiky se řadí mrkání, kroucení ústy, krčení rameny, „vystřelování“ či jiné neovladatelné pohyby horních i dolních končetin, zatínání svalů (často břišních) a mohou být i v různé kombinaci. Z vokálních tiků se objevuje posmrkávání, pískání, pokašlávání, výkřiky i vulgárních výrazů (koprolálie), případně také různé zvířecí zvuky (štěkání, chrochtání…). Motorické i vokální tiky mohou být v jednoduché formě (jeden motorický tik samostatně-mrkání, u vokálních tiků jde o zvuky bez významu) nebo komplexní (motorický tik – mrknutí, zakřivení ústy a pokrčení rameny za sebou, vokální tik – slova či věty s významem). Pro stanovení diagnózy TS je však důležitý výskyt motorických i vokálních tiků po dobu delší než 1 rok. Tiky se mohou v průběhu života různě proměňovat.

K Touretteově syndromu se nezřídka přidružují i jiné poruchy jako ADHD, poruchy autistického spektra, úzkostná porucha, OCD, poruchy spánku a deprese. Lze se setkat také s klidovým obdobím, kdy se tiky nevyskytují nebo zeslábnou. Jak jsem již zmiňovala ve svých předešlých článcích na toto téma, přítomnost TS ovlivňuje život člověka ve všech jeho oblastech a často nejvíce v období školní docházky. Jeho intenzita sílí a největší zhoršení projevů přichází v pubertě. Čím více dalších komorbidit je k tikům přidruženo, tím větší mohou být negativní dopady na život jedince.

Jak může TS ovlivňovat člověka v období dospívání a dál v dospělosti a jak lze dospívajícího a také dospělého podpořit, se zmiňuji v následujících řádcích.

• Vrstevnická skupina

Na 2. stupni základní školy, v období puberty, se vlivem hormonálních, psychických a fyzických změn většinou nejvýrazněji vystupňují i projevy TS. Ty ovlivňuje psychické rozpoložení i fyzická pohoda. Děti v pubertě zažívají vývojovou bouři, často (zejména dívky) mohou mít i vzhledem k fyzickým změnám nízké sebevědomí a přítomnost tiků to ještě více zhoršuje. Názory a hodnocení vrstevníků je v tomto období nejpodstatnější. Z osobní zkušenosti u dcerky doporučuji pravidelné psychologické konzultace (terapie), kdy se může dospívající svěřit i někomu jinému než rodičům. V tomto věku se objevují témata, o kterých s rodiči nemusí chtít hovořit a mohou být pro dospívajícího zásadní. Někdy hledání „toho pravého“ psychologa trvá delší dobu, ale nebojte se zkoušet a hledat, stojí to za to. My jsme vyzkoušeli 2 paní psycholožky a až třetí (věkově blízká) je pro naši dcerku člověk, kterému se v mnohém svěří a přijme rady. Ne vždy však chtějí „puberťáci“ chodit k psychologovi, stydí se, mohou mít pocit, že to nepotřebují. Objevují se větší střety s rodiči, obtížněji od nich přijímají rady a pomoc. Pokud dítě konzultace odmítá, doporučuji alespoň občasné konzultace pro rodiče. V tomto období je rozpoložení, trpělivost a reakce rodičů zásadní, lze tím významně zklidnit psychický stav „puberťáka“ a tím i projevy TS a celkovou atmosféru v rodině. Včasné zachycení případných potíží může pomoci předejít např. šikaně nebo sebepoškozování.

I v tomto věku se jako rodiče zajímejte o situaci, chování a projevy TS vašeho dítěte ve škole a pravidelně spolupracujte, a to především, když je dítě i medikováno.

Velmi pozitivní vliv má pohyb – jakýkoliv, plavání, běh, tanec, turistika, jízda na kole, lyžování… . Můžete jít příkladem nebo vytvářet příležitosti k takovým aktivitám. Naší dcerce (jak jsem již psala v předešlých článcích) tanec pomohl překonat velké úzkosti z velkých prostor, z většího množství lidí i ze samostatného cestování a výrazně posílil její sebevědomí.

Projevy TS bývají výrazně kolísavé a mají zhoršující tendenci zejména mezi 11. až 15. rokem věku. Později se pozvolna mohou projevy ustálit.

• Střední a vysoká škola

Touretteův syndrom neovlivňuje inteligenci. Děti po dokončení základní školy mají téměř stejné možnosti a šance na studium na střední, a později jako dospělí, i na vysoké škole jako ostatní. Často bývají v určitých oblastech i nadprůměrně nadané. To, co je může omezovat či negativně ovlivňovat je jejich psychický stav a různé přidružené komorbidity (deprese, Obsedantně kompulzivní porucha-OCD..). Podstatné je, aby pro ně další studium bylo přiměřeně stresové a nezhoršovalo projevy TS a tím i negativně neovlivňovalo samotné studium. I když bývají děti s TS velmi chytré, může jim více, z hlediska psychického rozpoložení, vyhovovat učební obor nebo méně náročná střední škola. Důležité je sledovat a vnímat přání dítěte a to, jak je i v průběhu studia spokojené.  Doporučuji se i směrovat na školu, kde umí vhodně přistupovat k dětem se specifickými potřebami, případně mají s takovými dětmi zkušenosti. Zjistěte si, zda má škola psychologa a jak s dětmi pracuje. Zkušenosti rodičů, jejichž děti danou střední školou absolvovaly, může také dopomoci v rozhodování, ale pamatujme, že každé dítě je jiné. Samozřejmě i vhodně zvolená medikace může mít podstatný vliv.

• Partnerské vztahy a založení rodiny

Dospívající a dospělý s TS má stejnou potřebu partnerského vztahu jako dospívající a dospělý bez TS. Projevy této neuropsychiatrické poruchy často v dospělosti slábnou (někdy i vymizí), avšak je třeba počítat s tím, že různé emocionálně i fyzicky náročnější situace a období mohou projevy na určitý čas zhoršit (změna zaměstnání, těhotenství, nemoc…). TS je spojen i s vokálními tiky. Asi nejvíce nepříjemná pro člověka s TS i pro jeho partnera je koprolálie, kdy člověk vykřikuje nekontrolovaně různé nevhodné až vulgární výrazy. Ať již „jen“ vykřikování zvuků, posmrkávání, pískání nebo používání vulgárních výrazů, to vše vytváří minimálně nepříjemné situace a vyžaduje velkou empatii, trpělivost a psychickou odolnost partnera. Podstatné je o situacích hovořit a společně se zamýšlet nad případnými spouštěči, které tyto projevy vyvolávají nebo zhoršují a hledat to, co je může zklidňovat. Nápomocná bývá nejen psychiatrická medikace, ale i např. homeopatie, CBD nebo KBT terapie. Pokud partneři uvažují o založení rodiny, je významné si uvědomit, že Touretteův syndrom má genetický podklad a může být zděděn.

• Povolání

Jak již jsem výše zmínila, lidé s TS bývají v různých oblastech až nadprůměrně nadaní a to často tam, kde se uplatňuje kreativita a netradiční způsob přemýšlení. Pokud se jim v průběhu dětství a dospívání podaří úspěšně čelit sociálním důsledkům své poruchy i díky dostatečné podpoře rodiny a okolí, stávají se velmi vytrvalými a psychicky odolnými. I přesto, že se někdy potýkají s úzkostmi a depresemi nebo s přechodným zhoršením tiků, při správné podpoře rodiny i zaměstnavatele mohou být velkým přínosem.

Důležité je také individuálně posuzovat konkrétní aspekty daného povolání např. vhodnost nočních služeb ve zdravotnictví (nedostatečný spánek, stres..), vhodnost ovládání určitých strojů nebo přístrojů při výrazných motorických tikových projevech horních končetin (bezpečnost) apod. Existují však případy lidí s TS, kteří i přes výraznější vokální nebo motorické tiky např. přednáší nebo se stali motivačními řečníky (neurolog MUDr. Ondřej Fiala nebo motivační řečník Ing. Ivo Toman).

Dospívající i dospělí s Touretteovým syndromem mohou žít stejně naplněný a spokojený život jako my ostatní. Jen potřebují respektování svých specifických potřeb a naši podporu a empatii.

Mgr. Iveta Dubová (učitelka ZŠ, speciální pedagog, máma dcerky s TS)

Zdroje:

Autorské zkušenosti

ČLÁNEK: TIKY VE ŠKOLNÍ TŘÍDĚ – 1.DÍL. Online. Dostupné z: https://www.facebook.com/photo/?fbid=10234429141294095&set=g.536576508835002. [cit. 2025-06-15].

Autorka článku pro Vás uspořádala společně s Eduall webinář na téma PAS, záznam můžete zakoupit zde:

Koupit produkt: „záznam webináře Předškolní příprava dítěte s PAS“

V Eduall máme také E-shop kde nabízíme různé pomůcky pro práci s dětmi. Podívat se můžete zde:

Eduallshop | Vzdělávací pomůcky pro učitele a děti | Eduall