Touretteův syndrom v otázkách a odpovědích

Poprvé jsem se s termínem Touretteův syndrom (TS) setkala, když jsem pátrala po příčinách potíží u své sedmileté dcerky. Jako každá máma jsem intuitivně cítila, že je něco jinak. Zpočátku jsme s manželem viděli příčinu potíží v nástupu do 1. třídy. Pro dítě je to velká změna a spoustu nového, jiný režim, více soustředěné činnosti a celkově vyšší požadavky na dítě. Nejdříve jsme si všímali mrkání očí, které jsme připisovali únavě očí z výuky. A protože se i na očním vyšetření potvrdila menší oční vada, dcerka začala nosit brýle, a tak jsme na nějakou dobu věřili, že jde o problém zraku a celkové únavy.

V průběhu 2. třídy se však přidaly i další tiky v obličeji. Začala jsem vyhledávat více informací z různých zdrojů. Jako speciální pedagog jsem se už několik let pohybovala mezi dětmi s PAS, DMO, SPU, s poruchami chování a s mnoha dalšími specifickými potížemi, ale s tikovou poruchou jsem se ještě nesetkala. Také jsem k tikům našla velmi málo informací. Naději na jasnější cestu mi dala až informace na internetu o centru INEP v Praze. Jde o institut neuropsychiatrické péče, kde se zaměřují na onemocnění mozku. Součástí jsou právě i centra a poradny zabývající se diagnostikou a léčbou specifických onemocnění jako migréna nebo právě Touretteův sydrom.  Protože jsme chtěli pro dcerku tu nejlepší péči, spatřovali jsme v INEPU určitou spásu. Důvěru v nás budilo zejména to, že samotný INEP založil, spolu se svým kolegou, neurolog MUDr. Ondřej Fiala, který se sám potýká s Touretteovým syndromem.

Po prvním roce konzultací a sledování vývoje tiků u dcerky, byla stanovena diagnóza Touretteův a ADHD. Nastalo tak období určité úlevy a zároveň přijímání nové situace a hledání odpovědí na spoustu otázek. Objevila jsem také skupinu na facebooku „Touretteův syndrom“, kterou založila manželka muže s TS a zároveň maminka dětí se stejnou diagnózou. Často mi, tento prostor sdílení, velmi pomohl. Protože věřím, že kladením otázek a nacházením odpovědí na ně, můžeme v mnohém pomoci sobě i druhým, bude další část článku pokračovat právě v otázkách a odpovědích, týkajících se Touretteova syndromu.

• Co to je Touretteův syndrom?

Touretteův syndrom je neurologicko-psychiatrické onemocnění a je vrozené. Ovlivňuje hybnost člověka a určité prvky chování. Je pojmenován po svém objeviteli, kterým byl roku 1885 francouzský neurolog Gilles de la Tourette.

• Jaká jsou diagnostická kritéria a příznaky TS?

Touretteův syndrom je spolu s dalšími tikovými poruchami řazen dle MKN (Mezinárodní klasifikace nemocí) mezi „poruchy chování a emocí s obvyklým nástupem v dětství a v dospívání“. Diagnostikou se zabývá dětský neurolog, psycholog nebo dětský psychiatr. Diagnóza je stanovena, pokud se příznaky projevují minimálně po dobu jednoho roku a v určité kombinaci. Mezi příznaky TS patří nedobrovolné pohyby těla a jeho částí (motorické tiky) a nekontrolovatelné zvuky (zvukové tiky).

Motorické tiky:

• Mrkání
• Trhání hlavou a natahování krku
• Trhání končetinami
• Různé grimasy (koulení očima, křivení v obličeji…)
• Vyplazování jazyka
• Tiky určitých svalových skupin na různých částech těla (břicho, hrudník…)
• Podupávání, plácání, bouchání do něčeho i do svých částí těla
• Poskoky, ohýbání těla…

Zvukové tiky:

• Chrochtání
• Pokašlávání
• Chraptění
• Pískání
• Frkání
• Štěkání
• Vykřikování zvuků, slov i vět
• Koprolálie – vykřikování nevhodných a neslušných slov a vět

Pro stanovení diagnózy je, mimo doby trvání příznaků, zapotřebí kombinace několika motorických tiků a alespoň jednoho zvukového tiku, které nelze vysvětlit jinou příčinou. Tikům předchází nepříjemné pocity jako např. tuhnutí krku, pálení nebo svědění očí, pocit ucpaného nosu, a to nutí člověka vykonat tik a následně přichází chvilková úleva. Tiky lze částečně po určitou dobu potlačit, avšak nahromaděné napětí se později vypouští s mnohem větší intenzitou. Samotné potlačování tiků člověka velmi vyčerpává.

• Existují i jiné tikové poruchy, které bychom mohli zaměnit za TS?

Ano. Jde o chronickou motorickou nebo vokální tikovou poruchu, kdy je přítomen jen jeden druh tiků a přetrvává déle než rok. Pokud jeden druh tiku trvá dobu kratší než jeden rok, jde o přechodnou tikovou poruchu.

• Kdy a jak se začíná projevovat Touretteův syndrom u dětí?

Celkový obraz Touretteova syndromu je u každého člověka s TS specifický. Počátek Touretteova syndromu se však začíná projevovat nejčastěji mezi 5. a 7. rokem věku dítěte a nejdříve motorickými tiky na hlavě, zejména mrkáním, koulením očí, kroucením pusou, pohyby ramen a zvukovými tiky, jako je posmrkávání, pokašlávání apod. Často je to propojeno s nástupem do 1. třídy. V emočně náročnějších situacích (pozitivních i negativních) se projevy zhoršují. Obdobně i se zvyšující náročností na soustředění a s množstvím požadavků na dítě.

• Jaké jsou příčiny Touretteova syndromu?

Jde o postižení hlubokých částí mozku – bazálních ganglií. Kde si nervové buňky vyměňují informace za pomoci chemické látky – neurotransmiteru dopaminu. Při Touretteově syndromu je ho mnohem víc, než je potřeba. Touretteův syndrom má i genetickou příčinu. Proto se mohou v rodině objevit rodič a dítě s TS nebo i sourozenci. Na vzniku a závažnosti syndromu se podílejí také vlivy působící na vývoj plodu před narozením.

• Může být rodina nebo výchovný přístup příčinou vzniku TS?

Ne. Rodinné prostředí a výchovný přístup může zlepšovat nebo zhoršovat příznaky Touretteova syndromu, není však příčinou vzniku.

• Je tento syndrom vyléčitelný?

Na Touretteův syndrom není lék. Jeho projevy je však možné do určité míry ovlivňovat vhodně zvolenými psychofarmaky, které zmírňují tiky a určité projevy poruch chování. V některých případech pomáhá se zvládáním tiků, i případného přidruženého nutkavého chování (OCD), nefarmakologická metoda CBIT (Comprehensive Behavioral Intervention for Tics). Může být stejně účinná jako terapie léky, avšak bez rizika nežádoucích vedlejších účinků. Je založena na práci s nutkáním k tikům. Nezastupitelnou roli má psychologické poradenství a psychoterapie.

• S jakými komorbiditami se můžeme u TS setkat?

K TS se může přidružovat obsedantně-kompulzivní porucha (OCD), kdy člověka obtěžují vtíravé myšlenky, které mohou způsobovat opakované nutkavé chování (např. Přijde vtíravá myšlenka, že jsou všude bakterie a následuje, pro zklidnění, opakované nutkavé mytí rukou.) U lidí s Touretteovým syndromem se objevují častěji deprese, úzkostné stavy, specifické poruchy učení, ADHD a není výjimkou ani kombinace s poruchou autistického spektra.

• Co potřebují děti s TS?

Děti s Touretteovým syndromem potřebují zejména chápající prostředí s minimalizací stresových faktorů. Je důležité omezit tlak na výkon a aktivity, které se dělají na čas. Možné je také využít podpůrného opatření doporučeného školským poradenským zařízením (PPP, SPC) – navýšení času, třeba v případě konání přijímacích zkoušek. Zklidňující bývá pravidelnost a důslednost v režimu dne. Podstatný je i dostatečný spánek, omezení pobytu u obrazovek, pravidelný pohyb a pestrá strava. Doporučováno je také doplňování hořčíku. Naprosto nevhodné je trestání dítěte za projevy vyplývající z diagnózy a upozorňování na tiky. Rodina, okolí i škola by měli být seznámeni s podstatou diagnózy a s vhodným přístupem.

• Má Touretteův syndrom vliv na inteligenci?

Nemá, Touretteův syndrom inteligenci neovlivňuje, a naopak mnoho lidí s TS je úspěšných v rozličných oborech např. již zmiňovaný neurolog MUDr. Ondřej Fiala, uznávaný školitel osobního rozvoje, motivátor a autor několika bestsellerů Ivo Toman, úspěšný skotský zpěvák a textař Lewis Capaldi, geniální hudební skladatel Wolfgang Amadeus Mozart nebo i známý fotbalista David Beckham.

• Mohou děti s TS sportovat?

Ano. Sportovní a pohybové aktivity mívají na celkovou pohodu dítěte s TS velmi pozitivní vliv. Tikové projevy se při sportu většinou nevyskytují nebo jsou mírnějšího charakteru. Vhodné je volit druhy sportovních aktivit nebo kroužků bez tlaku na výkon – nesoutěžního charakteru.

• Jaká je prognóza Touretteova syndromu?

Jde o celoživotní poruchu. Míra postižení se může v průběhu času měnit. Prvotní příznaky se projevují někdy nenápadně. Postupně se plně rozvíjí. V období puberty dochází k přechodnému zhoršení. V dospělosti obvykle potíže ustoupí a stav se stabilizuje. Při chápajícím přístupu okolí mohou vést, ve většině případů, lidé s Touretteovým syndromem plnohodnotný život.

Mgr. Iveta Dubová

(učitelka 1. stupně, speciální pedagog)

Autorka článku pro Vás uspořádala společne s Eduall webinář na téma PAS, záznam můžete zakoupit zde:

Koupit produkt: „záznam webináře Předškolní příprava dítěte s PAS“

Nově jsme pro Vás vytvořili FB skupinu

Eduall poradna pro pedagogické pracovníky a rodiče

Eduallcz

Zdroje:

1. Online. Dostupné z: https://cs.wikipedia.org/wiki/Tourette%C5%AFv_syndrom. [cit. 2025-02-13].
2. Online. Dostupné z: https://www.inep.cz/files/atos-informace-ts.pdf. [cit. 2025-02-13].
3. Online. Dostupné z: https://www.ivotoman.cz/touretteuv-syndrom. [cit. 2025-02-13].
4. Online. Dostupné z: https://www.medixa.org/deti/touretteuv-syndrom-u-deti. [cit. 2025-02-13].
5. Online. Dostupné z: https://www.alfabet.cz/dite-se-zdravotnim-postizenim/typy-zdravotniho-postizeni/tourettuv-syndrom/. [cit. 2025-02-13].
6. Online. Dostupné z: https://www.info.cz/podcasty/mozkovna/mozkovna-ondrej-fiala?fbclid=IwY2xjawIZ7ixleHRuA2FlbQIxMQABHW8AmtHhZMX_x3BqdM9eCLj091ie0DeOd-dny8jR7HfnrpMuuU0XjWgnFA_aem_4IDh1ZJeg6Od9M7YCpI4nw. [cit. 2025-02-13].
7. Online. Dostupné z: https://sancedetem.cz/touretteuv-syndrom-dalsi-tikove-poruchy. [cit. 2025-02-13].
8. Online. Dostupné z: https://www.inep.cz/sluzby. [cit. 2025-02-14].
9. Osobní zkušenosti autorky